Ieri in Commissione Sanità si è discusso il disegno di legge per la cura delle malattie rare:
“Finalmente approdato al Senato dopo un lungo iter alla Camera. Il testo unificato, in cui sono confluite 5 proposte di legge, dà disposizioni per la cura delle malattie rare, definisce percorsi e tutele per chi soffre di queste patologie, istituisce un fondo di solidarietà per i pazienti, un Comitato nazionale per le malattie rare e stabilisce le funzioni del Centro nazionale per le malattie rare istituito nel 2016.
Inoltre, aspetto molto importante, dà sostegno alla ricerca e alla produzione dei farmaci orfani, cioè di quei medicinali destinati alla cura di patologie talmente rare da non permettere ricavi alle aziende farmaceutiche produttrici” , dichiara la Senatrice del M5S Mariolina Castellone.
“Quando si parla di malattie rare ci si riferisce a un gruppo eterogeneo di patologie (circa 7.000-8.000 oggi note e diagnosticate) che colpiscono cinque persone ogni 10.000 abitanti. Per lo più bambini, che se diagnosticati precocemente possono essere salvati da morte certa o avere una qualità di vita più dignitosa. Inoltre, potenziare i fondi per lo sviluppo di questi farmaci innovativi permetterà di abbassare i costi di questi trattamenti e faciliterà l’accesso alle cure per tutti i malati rari.
Ricordo ancora il lungo iter di approvazione del farmaco Zolgensma che ha ridato la vita a tanti bimbi tra cui Sofia e Rosanna”, ha concluso la Castellone, membro della Commissione Igiene e Sanità del Senato.